Présentation de l'association
Comme c’est le cas pour un grand nombre d’associations, c’est à la base une histoire personnelle qui a motivé sa création.
Ce mot, Glioblastome, m’était totalement inconnu. Il est entré dans ma vie un jour d’avril 2017 via la tête de ma marraine, Valérie, tout juste âgée de 50 ans. On ne peut imaginer qu’un seul mot puisse faire de tels dégâts dans une famille unie et véhicule tant d’émotions négatives : peur, colère, incompréhension, tristesse …
Une fois la nouvelle acceptée et le choc atténué, je me suis vite rendu compte, au travers de recherches dans le monde entier et en parlant avec divers professeurs ou neurologues, que non seulement cette tumeur était incurable, mais en plus elle est rare : elle ne représente que 2% des cancers et donc elle n’intéresse pas grand monde.
Alors qu’il existe, malgré tout, des pistes encourageantes pour espérer soigner un jour ce type de cancer ou pour tout au moins retarder son évolution (immunothérapie, vaccination…), je ne peux me résoudre à accepter que des recherches ou essais cliniques ne se fassent pas aujourd’hui par manque de moyens ou d’information.
D’où la création de cette association à but non lucratif : « GLIOBLASTOME, Unis pour lui tenir tête ». Il m’est insupportable que d’autres familles endurent les mêmes choses que nous et je souhaite profondément qu’un jour le mot glioblastome ne fasse plus trembler. Qu’il devienne AUDIBLE. SUPPORTABLE
La solution existe, donnons-nous juste les moyens de la trouver tous ensemble.
Buts de l'association
Cette association a pour objet de :
• concourir à la lutte contre le glioblastome en contribuant au financement de la recherche médicale pour cette pathologie
• contribuer au financement des traitements contre les glioblastomes
• soutenir par tout moyen les patients et leur famille en leur permettant de mieux vivre leur quotidien pendant leur combat contre cette tumeur,
• soutenir directement ou indirectement toute œuvre ou structure à but non lucratif contribuant à la lutte contre les glioblastomes
• mobiliser le public autour de ce type de tumeur cancéreuse.